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Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben besonders das Problem, evidenzbasierte Informationen zu finden. Das betrifft vier Millionen Deutsche.
Damit sind seltene Erkrankungen eigentlich häufig. Das ist kein Widerspruch.
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Ein operatives Ziel der Gesundheitsreform ist, E-Health-Projekte flächendeckend umzusetzen. Bisher kann man höchstens von einem Fleckerlteppich sprechen.