Was soll ELGA in Zukunft sein?

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Autor: Josef Ruhaltinger

Das neue ELGA-Team Edith Bulant-Wodak und Stefan Sabutsch erzählt, wie fehlende Gesetze den Aufbau einer elektronischen Patientenakte verhindern und warum ELGA-Daten für die Forschung unbrauchbar sind.

Frau Bulant, welchen Eindruck hatten Sie von ELGA, bevor Sie sich mit dem Unter­nehmen auseinandergesetzt haben?

Edith Bulant-Wodak: Meine Vorstellungen waren nicht anders, als sie beim Großteil der Bürgerinnen und Bürger vorherrschen: Ich glaubte an hunderte IT-Experten, die sich coole technische Lösungen ausdenken. Ich habe dann sehr schnell bemerkt, dass es nur 30 Personen sind und dass ELGA im Wesentlichen ein Think-Tank ist, der nicht die technische Umsetzung macht. Ich bin dann aktiv zu meinem Arzt gegangen und habe ihm im Scherz klar gemacht: „Ich bringe dir die Zettel nicht mehr mit. Schau da hinein.“

ELGA kennt jeder. Aber die Wahrnehmung ist nicht immer positiv. Mit der Einführung der elektronischen Gesundheitsakte 2015 galt Österreich als Vorreiter der digitalen Gesundheitsverwaltung. Heute sind wir Nachzügler in allen Bereichen von eHealth. Was ist passiert?

Stefan Sabutsch: Was passiert ist? (lacht). Wir haben in der Zeit eine Menge aufgebaut. ELGA hat den e-Befund online gebracht und es wurde die e-Medikation ausgerollt. Und vor nicht allzu langer Zeit haben wir den e-Impfpass umgesetzt. Und jetzt sind wir fertig mit der Entwicklung der Grundlagen für den bildgebenden Befundaustausch. Damit wird ab Sommer die Einstellung von Röntgen-, MRT- oder CT-Bildern in den e-Befund möglich. Dies sind sehr große Projekte, mit denen wir international mithalten können.

Edith Bulant-Wodak: Wir sind vorne dabei, auch wenn dies von vielen nicht wahrgenommen wird.

Machtlos im System. Die neue ELGA-Geschäftsführung kämpft mit alten Vor­gaben.
Ohne gesetzliche Veränderungen kann die Digital-Agentur keine belastbaren Voraussetzungen
für ein automatisiertes Gesundheitsnetzwerk schaffen.

Aber alle Vergleiche zeigen, dass Österreich aus seinem Startvorteil nichts gemacht hat. Der Eindruck bleibt: Österreich hat enorm an Boden verloren.

Stefan Sabutsch: Nehmen wir Finnland als Beispiel: Finnland ist ungefähr gleich gestartet wie wir, konnte sich aber schnell weiterentwickeln. Digitale Maßnahmen verfügen in der finnischen Bevölkerung über eine hohe Akzeptanz. Der Umgang mit Gesundheitsdaten zu Gunsten des öffentlichen Gesundheitswesens steht dort auf einer festen Vertrauensbasis. In Österreich wurden die Notwendigkeiten eines digitalisierten Gesundheitssystems nicht so hoch eingestuft.

ELGA soll die Datensilos des Gesundheits­bereichs miteinander vernetzen. Warum hat das bis heute nicht geklappt?

Stefan Sabutsch: Diese Vernetzung war nicht immer die Richtung, in die die Erwartungen unserer Eigentümer in der Vergangenheit gegangen sind. Hier ist noch Überzeugungsarbeit notwendig.

Welche Vorgaben hat die Eigentümer­seite bisher für ELGA?

Stefan Sabutsch: Wir hatten und haben klare Aufträge, die jeweils durch die gesetzlichen Grundlagen vorgegeben sind. Die Entwicklung und Ausrollung der Projekte e-Befund, e-Medikation und e-Impfpass ist uns – wie ich glaube – sehr gut gelungen. Anders liegt der Fall beim Aufbau eines einheitlichen Gesundheitsdatennetzes, das Informationen aus allen Health-Bereichen zusammenführen soll. Dazu gibt es noch keine gesetzlichen Voraussetzungen. Wir können also die Datensilos nicht vernetzen. Und natürlich müssen wir erst die technischen Grundlagen schaffen, die es ermöglichen, die vorhandenen Daten in einer sortierten, strukturierten Weise aufzuarbeiten. Aber solange es keine gesetzliche Grundlage gibt, solange hängt auch die technische Umsetzung in der Luft.

Wir benötigen ein Commitment, ob und in welche Richtung Digitalisierung vorangetrieben werden soll. Bislang gibt es dazu noch keine klare gemeinsame Vorstellung.

Edith Bulant-Wodak

Braucht es für die Entwicklung eines Gesundheitsdatennetzes nicht ein umfassenderes Arbeitsverständnis? Einzelne Projekte machen noch kein eHealth-System aus.

Edith Bulant-Wodak: Wir benötigen ein gemeinsames Grundverständnis unserer Systempartner und Eigentümervertreter, wo wir im eHealth-Bereich hinwollen und welchen Beitrag ELGA dazu leisten kann. Was soll ELGA in Zukunft sein? Wir benötigen ein Commitment, ob und in welche Richtung Digitalisierung vorangetrieben werden soll. Bislang gibt es dazu noch keine klare gemeinsame Vorstellung.

Wie sieht Ihr Konzept für die kommenden fünf Jahre aus?

Stefan Sabutsch: ELGA muss Nutzen für alle Systempartner und Beteiligten schaffen.

Das klingt sehr ungenau …

Edith Bulant-Wodak: Wir wissen: ELGA wird nur erfolgreich sein, wenn wir einen Mehrwert schaffen. Mein Zielbild ist, dass man einen Einstieg in ELGA mit einer Patient Summary starten kann. Es geht um eine Art „Übersichtsseite“, auf der die wesentlichen Gesundheitsinformationen zu einem Patienten gesammelt sind. Gesundheitsdienste-Anbieter, aber auch die Bürgerinnen und Bürger sollen die wichtigsten Informationen auf einen Blick erfassen. Uns schwebt vor, dass sich ein Arzt über eine zentrale Anwendung zum Beispiel den Verlauf der Laborwerte ansehen kann. Dies wäre ein extremer Mehrwert und der Nutzen wird sofort sichtbar.

Der neue eHealth-Referent der Österreichischen Ärztekammer kritisiert, dass die „Usability“ von ELGA nicht gegeben sei. Aber warum ist nach acht Jahren ELGA die Bedienbarkeit der elektronischen Gesundheitsakte immer noch auf dem Niveau eines Atari-PCs?

Stefan Sabutsch: Die zusätzlichen Daten, die wir dazu benötigen, müssen erst für ELGA bereitgestellt werden. Und in vielen Fällen werden die Daten auch noch nicht in dem strukturierten Format geliefert, das man für eine Weiterverarbeitung benötigt. Um Gesundheitsdaten durchgängig benützen zu können, müssen alle Systeme ihre Daten standardisiert erfassen und weitergeben. Und das zu etablieren, ist ein mühevoller Prozess.

Arzt und Ärztin werden in Zukunft Vorgaben erhalten, welche Informationen wie einzugeben sind?

Stefan Sabutsch: Wenn wir wissen wollen, wie viele Diabetiker es in Österreich gibt, dann müssen wir die entsprechenden Daten standardisiert erheben. Anders geht das nicht. Aber auch hier kommt die Vorgabe über das Gesetz bzw. eine Verordnung, nicht von ELGA. Die ELGA GmbH erarbeitet gemeinsam mit den Vertretern der Ärzteschaft und anderen Anwendern die Leitfäden, die dann verordnet werden.

Edith Bulant-Wodak: Das bedeutet, dass wir die Diagnosen nicht nur in den Kliniken, sondern auch in den Ordinationen erfassen müssen. Im niedergelassenen Bereich gibt es derzeit keinen zusammenfassenden Überblick, an welchen Krankheiten Österreichs Bürger und Bürgerinnen leiden.

Die neue Geschäftsführung der ELGA GmbH hat am 1. Jänner ihre Arbeit aufgenommen.

Dr. Edith Bulant-Wodak, MBA übernimmt dabei die Aufgaben der kaufmännischen Geschäftsführerin. Sie gilt als Expertin der Organisations- und Personalentwicklung und Budgetplanung. Vor ihrer ELGA-Bestellung war sie stellvertretende Geschäftsführerin des NÖ Gesundheits- und Sozialfonds.

Dr. Stefan Sabutsch wurde erst im Dezember als In-House Besetzung in seine Funktion berufen: Sabutsch ist seit 2010 in der ELGA tätig und war zuletzt als Teamleiter für den Bereich „Standards & Usability“ verantwortlich. Der promovierte Zoologe gilt als profunder Kenner der heimischen Digital Health-Szene.

ÖGK-Obmann Andreas Huss kritisiert, dass die Ärztekammer die elektronische Gesundheitsakte boykottiert. Hat er recht?

Stefan Sabutsch: Wir wissen, dass die Ärzteschaft und wir ein gemeinsames Ziel haben: Alle wollen eine gut benutzbare elektronische Gesundheitsakte. Da gibt es ein enges gemeinsames Verständnis.

Edith Bulant-Wodak: In meinen ersten Gesprächen mit der Ärztekammer habe ich wahrgenommen: Wenn es uns gelingt, den Vorteil einer elektronischen Gesundheitsakte auch weiterhin gegenüber den Ärzten darzustellen, dann ist die Ärztekammer kein Gegner der elektronischen Gesundheitsakte.

Wie muss der Prozess aussehen, um die Dateneingabe standardisiert und im Ordinationsalltag bewältigbar zu gestalten?

Stefan Sabutsch: Die Frage ist in der Form nicht korrekt gestellt. Die Dateneingabe in der Ordination wird nicht von ELGA gestaltet. ELGA harmonisiert nur die Standards. Die Standards geben vor, welche Daten konkret ausgetauscht werden sollen und in welcher Form und in welchen Katalogen sie eingegeben werden müssen. ELGA bildet eine Schnittstelle, wo Daten abgeholt werden können. Auf der anderen Seite der Schnittstelle finden sich das Arztpraxis- oder das Krankenhaus-Informationssystem. Dort wird die Eingabemaske gestaltet und werden die Werkzeuge zur Auswertung installiert. Die ELGA GmbH hat darauf keinen direkten Einfluss.

Warum funktioniert die Integration von ELGA in die Ordinationssoftware so schleppend?

Stefan Sabutsch: Bei e-Medikation und dem e-Impfpass funktioniert die Integration in die Ordinationssoftware hervorragend. Bei den e-Befunden ist die Sache technisch komplizierter. Es ist auch so, dass die österreichweite Vereinheitlichung eines Befundes viel herausfordernder ist als die Standardisierung von Medikationsdaten. Fest steht, dass die Integration in die Ordinationssoftware bestimmt, wie hoch der Mehrwert für Ärztinnen und Ärzte ist.

Aber Fakt bleibt, dass kein Arzt aus der Vielzahl an Befund-PDFs die Informationen destillieren kann, die er für eine Anamnese benötigt …

Stefan Sabutsch: Das mit den PDFs ist ein Mythos. Es gibt Softwareprodukte, die die Dokumente aus der elektronischen Patientenakte einwandfrei auslesen, anschließend eine ordentlich zusammengefasste Darstellung liefern und zusätzlich gezielte Suchen ermöglichen. Und es gibt Softwareprodukte, die die Dokumente als PDF darstellen. Bei dieser Lösung sehen die Benutzer die Daten in ähnlicher Form wie Bürger und Bürgerinnen, die ihre persönliche ELGA einsehen.

Die Forschung mit ELGA-Daten ist derzeit weder technisch noch legistisch vorgesehen.

Stefan Sabutsch

Zurück zu den Zielen der neuen Geschäfts­führung: Wie geht es mit ELGA weiter?

Edith Bulant-Wodak: Wir haben uns zum Ziel gesetzt, wirklich alle Befunde in die elektronische Gesundheitsakte zu bringen. Es soll niemand mehr sagen: „Wo sind meine Laborbefunde, wo sind meine Radiologie-Bilder?“ Wir wollen eine komplette Gesundheitsakte liefern.

Stefan Sabutsch: Dafür benötigen wir die Daten aus dem niedergelassenen Bereich. Voraussetzung dafür ist das Zusammenspiel von Kammer, Kassen und Gesetzgeber. Es gibt ebenfalls noch Informationslücken aus dem Krankenhausbereich. Uns fehlen derzeit zum Beispiel die Befunde aus den Fachambulanzen der Kliniken. Da laufen aber bereits erste Pilotversuche. Und wir müssen die Softwareindustrie und die Ärzteschaft motivieren, dass unsere neuen Standards auch umgesetzt und angewandt werden.

Welche Hebel gibt es, um Ärzteschaft und Softwareindustrie ins Boot zu holen?

Edith Bulant-Wodak: Das ist in erster Linie eine Frage des Aufwandes und wer dafür aufkommt. Das Erstellen eines Befundes und die systemkonforme Dokumentation repräsentieren eine Leistung – ebenso wie die Schnittstellenintegration in die Ordinationssoftware. Wenn dies z.B. in den Honorarkatalogen, die zwischen Sozialversicherung und Ärztekammer verhandelt werden, entsprechend abgebildet ist oder anderweitig entsprechend honoriert wird, dann wird sich für das Thema rasch eine Lösung ergeben.

Was kann ELGA beitragen, damit Österreich seine Gesundheitsdaten besser nutzt?

Stefan Sabutsch: Natürlich denken wir nach, wo wir Prozesse im Health-Bereich weiter automatisieren können. Die Patientenverfügungen sind dafür ein Beispiel: Mit der Umsetzung sieht der behandelnde Arzt über ELGA, welche Maßnahmen der Patient für den Fall ablehnt, dass er sich selbst nicht mehr dazu äußern kann. Die derzeit umständliche Nachschau in anderen Verzeichnissen kann dann entfallen. Das Bereitstellen von Gesundheitsdaten soll den Workflow von berechtigten Ärzten vereinfachen und beschleunigen.

Was kann ich mir darunter vorstellen?

Stefan Sabutsch: Eine integrierte Patientenversorgung funktioniert ohne Digitalisierung nicht. Der Behandlungspfad muss in seiner Gesamtheit abgebildet sein, damit jeder behandelnde Arzt ein vollständiges Bild erhält, was Kollegen oder andere Gesundheitsdienstleister über den Patienten bereits herausgefunden haben.

Edith Bulant-Wodak: Disease-Management-Programme sind häufig Beispiele, bei denen chronisch erkrankte Menschen von vielen verschiedenen Professionen betreut werden, die aber nicht miteinander vernetzt sind. Im Endergebnis wird der Patient oft im Kreis geschickt. Bei einer komplettierten elektronischen Patientenakte wird dies so gut wie abgestellt.

Welche Rolle werden Gesundheitsdaten in Zukunft spielen?

Edith Bulant-Wodak: Das Gesundheitssystem ist knapp an Ressourcen – personell und finanziell. Planung und Steuerung des Systems müssen deutlich verbessert werden, um dem Bedarf einer wachsenden und älter werdenden Bevölkerung zu entsprechen. Dafür benötigen wir eine umfassende Datengrundlage. Die Gesundheitsdaten sind vorhanden, aber sie liegen verstreut und werden nicht zentral genutzt. Und dafür braucht es eine neutrale Plattform, die ELGA bieten kann.

Wer sollte mit offiziellen Gesundheitsdaten Ihrer Ansicht nach forschen dürfen?

Stefan Sabutsch: Die Datennutzung in der Forschung wird bereits im Forschungsorganisationsgesetz geregelt. Für ELGA-Daten gibt es eine spezielle Ausnahme, dass ein eigenes Freigabeverfahren mit Einschaltung des Ethikrates eingehalten werden muss. Derzeit gibt es ohnehin keine technische Möglichkeit für die Forschung, Daten patientenübergreifend auszuwerten.

Das müssen Sie mir erklären?

Stefan Sabutsch: Befunddaten gibt es in keiner Form, die für die Forschung direkt nutzbar wäre. Die Daten verfügen zwar über einen einheitlichen Standard, liegen aber in dreizehn verschiedenen Speicherbereichen in Österreich, über die man nur jeweils für einen Patienten zugreifen kann. Und damit schließt sich diese Datenquelle für die Forschung aus.

Das bedeutet, dass der Großteil der ELGA-Daten für die Forschung verloren ist?

Stefan Sabutsch: Im Moment ja. Die Forschung mit ELGA-Daten ist derzeit weder technisch noch legistisch vorgesehen. Man müsste eine Möglichkeit schaffen, die Daten zentral auswertbar zur Verfügung zu stellen, wobei das bestehende System zurzeit nicht dafür ausgelegt ist. 

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