Das Vienna Bone & Growth Center betreut fächerübergreifend Patientinnen und Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen. Der Zusammenschluss aus mehreren Wiener Gesundheitsinstitutionen wurde nun als Vollmitglied in das European Reference Network BOND aufgenommen. Mitglied dieses europäischen Netzwerks werden ausschließlich Zentren, die durch hochspezialisierte Behandlung sowie konzentriertes Wissen und Ressourcen in der Lage sind, komplexe oder seltene Krankheiten zu betreuen.
Schwerpunkt des Vienna Bone & Growth Center sind die Diagnose und Therapie von Erkrankungen des Knochens (Osteologie) sowie die osteologische Forschung. Beteiligte Institutionen sind die Medizinische Universität Wien und das Universitätsklinikum AKH Wien, das Orthopädische Spital Speising, die I. Medizinische Abteilung des Hanusch-Krankenhauses der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) und das Ludwig Boltzmann Institut für Osteologie am Hanusch-Krankenhaus und am Traumazentrum Meidling der Allgemeinen Unfallversicherungsanstalt (AUVA).
Der Zusammenschluss und die Vernetzung aller beteiligten Expertinnen und Experten ermöglichen eine fächerübergreifende Betreuung nach neuesten internationalen Standards. Durch die Kooperation der verschiedenen Institutionen wird eine konsistente Versorgung sichergestellt. Kinder mit Knochenerkrankungen werden mit Erreichen der Volljährigkeit von der Betreuung durch Kinderärztinnen und Kinderärzte am AKH Wien bzw. im Orthopädischen Spital Speising in die Erwachsenenmedizin im Hanusch-Krankenhaus übernommen. Das ermöglicht langfristig die bestmögliche Betreuung der Patientinnen und Patienten.
Die Europäischen Referenznetzwerke für seltene und komplexe Krankheiten
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) sind virtuelle Netzwerke, an denen Referenzzentren in ganz Europa beteiligt sind. Sie basieren auf einer Direktive des Europäischen Parlaments und zielen darauf ab, komplexe oder seltene Krankheiten zu betreuen, die eine hochspezialisierte Behandlung sowie konzentriertes Wissen und Ressourcen erfordern.
Derzeit gibt es 24 thematische ERNs, an denen über 900 hochspezialisierte Gesundheitsdienstleister aus 26 Ländern teilnehmen. Diese arbeiten gemeinsam an einer Vielzahl von Themen, von Knochenerkrankungen bis zu hämatologischen Erkrankungen, von Kinderkrebs bis hin zu Immunschwäche. Auf nationaler Ebene dient der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se) im Vorfeld zur internationalen Bewerbung dazu, Expertisezentren in ganz Österreich zu designieren.
ERN BOND vereint international alle seltenen Krankheiten, die im Wesentlichen angeboren, chronisch und genetisch bedingt sind und Knochen sowie Wachstum betreffen. Das Hauptziel von ERN BOND ist die Umsetzung von Maßnahmen, die Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen eine multidisziplinäre, ganzheitliche, kontinuierliche, patientenzentrierte und partizipative Versorgung ermöglichen sowie klinische- und grundlagenorientierte Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie.
