Von seltenen Erkrankungen und allen damit einhergehenden Schwierigkeiten im Alltag sind in Österreich rund 450.000 Menschen betroffen, wenn auch jede einzelne Krankheit für sich genommen nur wenige Personen betrifft. Aufgrund des meist sehr spezifischen Krankheitsbildes ist der Weg von den ersten Symptomen bis hin zur korrekten bestätigten Diagnose bei Rare Diseases oftmals kompliziert und besonders belastend. Die aktuellen Ergebnisse der europaweiten Rare Barometer-Umfrage durchgeführt von EURORDIS, der European Organisation for Rare Diseases, ergeben deutlich, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen hierzulande im Vergleich zum Rest Europas deutlich schlechter gestellt sind. Denn während der europäische Schnitt für die Dauer einer Diagnosestellung bei 4,7 Jahren liegt, müssen Betroffene in Österreich für eine korrekte bestätigte Diagnose mit einer durchschnittlichen Dauer von 7,3 Jahren rechnen – sie warten also rund zweieinhalb Jahre länger.
Die Studie aus dem Mai 2024 verdeutlicht nicht nur die lange Diagnosedauer, sondern hebt auch weitere Herausforderungen hervor, mit denen Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich während des diagnostischen Prozesses konfrontiert sind. So wurden deutlich fast drei Viertel (74 Prozent) der 94 Befragten zunächst mit einer anderen körperlichen Krankheit fehldiagnostiziert.
„Es ist untragbar, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich offenbar deutlich länger auf eine gesicherte Diagnose warten müssen als im Rest Europas“, so Mag. Dominique Sturz, stellvertretende Obfrau von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen: „Die bestehenden Defizite in der Diagnostik und Versorgung führen zu unnötiger Verunsicherung, zu falscher Behandlung bzw. zögern dringend benötigte Behandlungen hinaus.“ Es sei an der Zeit, „eine umfassende Strategie umzusetzen“, die sicherstelle, dass Betroffene schneller eine präzise Diagnose erhalten und Zugang zu innovativen Therapien haben.“
Die Auswertung der Umfrage macht außerdem sichtbar, dass 60 Prozent der Teilnehmer entweder eine falsche psychologische Diagnose erhalten haben oder ihre Symptome gar nicht erst ernst genommen wurden. Wiederum 60 Prozent der befragten Personen wurden nicht an ein spezialisiertes Zentrum überwiesen, obwohl dies für eine korrekte Diagnose notwendig gewesen wäre. Weitere Ergebnisse zeigen überdies, dass 24 Prozent der Betroffenen acht oder mehr Konsultationen bei medizinischem Fachpersonal hatten, bevor sie endlich eine Diagnose in Händen hielten. Diese lange Wartezeit verdeutlicht die Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen konfrontiert sind.
Pro Rare Austria fordert demnach eine österreichische Gesamtstrategie, um um die Situation von Betroffenen zu verbessern. Konkret: Die Gewährleistung gesicherter Diagnosen innerhalb eines Jahres, eine Verbesserung der Gesamtversorgung und den Zugangs zu innovativen Therapien, eine adäquate Finanzierung von spezialisierten Zentren und Kliniken, ein Gesamtösterreichisches Register für seltene Erkrankungen sowie eine öffentliche Finanzierung für Selbsthilfe- und Patientenorganisationen.
Weitere Informationen finden Sie hier.
(red./OTS)
