Mit dem Survivorship Passport (SUPA) soll die Langzeitnachsorge von erwachsenen Menschen, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt waren, gesichert werden – und das bequem abrufbar via ELGA.
Etwa 35.000 Kinder und Jugendliche erkranken jährlich in Europa an Krebs, davon etwa 300 in Österreich. Die Überlebensrate ist in europäischen Ländern in den letzten Jahrzehnten von 20 auf 80 Prozent gestiegen. Eine Herausforderung besteht in der langfristigen Nachsorge aufgrund von Spätfolgen der Erkrankung. Oft fehlen relevante Informationen, um den individuellen Unterstützungsbedarf zu ermitteln und angemessen darauf zu reagieren. Im EU-Forschungsprojekt „PanCareSurPass“ wird ein umfassender digitaler SUPA entwickelt. Dieser dokumentiert die vorangegangenen Behandlungen und beinhaltet eine auf Basis der aktuellsten Evidenz und Leitlinien erstellte individuell generierte Nachsorge-Empfehlung.
Übermächtig. Mit dem „PanCareSurPass“ wird ein digitaler Survivorship Passport entwickelt, der sämtliche Behandlungen dokumentiert und Nachsorge-Empfehlungen auflistet.
Interdisziplinär
An der Implementierung beteiligen sich 17 Partner aus sieben EU-Ländern mit Expertise in den Bereichen Spätfolgen, Krebsregister, IT, Politik, Gesundheitsökonomie und Stakeholder-Beteiligung. In Österreich sind das AIT, das CCRI und die GÖG beteiligt. Ruth Ladenstein, Leiterin der Entwicklung der Implementierungsstrategie im PanCareSurPass-Projekt von der St. Anna Kinderkrebsforschung in Wien, erklärt: „Das PanCareSurPass-Projekt ist einzigartig in Europa. Es setzt sich aus Patienten, Klinikern, Technikern und Interessenvertretern zusammen.“ Ihrer Initiative ist es zu verdanken, dass Österreich das erste europäische Land ist, das bereits 2013 den damals angedachten SUPA für junge Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, in den nationalen Krebsplan aufgenommen hat.
Dieses Projekt ist nicht nur interdisziplinär, es vereint auch alle zur Verfügung stehenden IT-Standards. Für die zukünftige europaweite Implementierung in den verschiedenen Gesundheitseinrichtungen wurde ein FHIR Implementierungsleitfaden entwickelt. In Österreich ist die Anbindung an ELGA mit einem vollkodierte CDA-Level-3-Dokument in Umsetzung.
Angelika Rzepka ist Expertin für Integrierte Versorgung am AIT und Projektleiterin für die nationale Umsetzung des SUPA: „Der Inhalt des SUPA wurde speziell für die pädiatrische Onkologie entwickelt. Das Herzstück ist eine Web-App, die die Kommunikation mit allen Systemkomponenten, wie dem Spätfolgeregister, der ELGA und der SurPass 2.0 Plattform, für die Generierung der Nachsorge-Empfehlungen übernimmt. Die App erzeugt den „ELGA Ambulanzbefund-SUPA“, und übergibt diesen an das Krankenhausinformationssystem des St. Anna Kinderspitals zur Registrierung in ELGA“, so Rzepka. Patienten können jederzeit über das ELGA-Portal auf das Dokument zugreifen. Zusätzlich erhalten sie bei ihrem Arzt einen Ausdruck.
Bereit
Das Projekt wird durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union gefördert. Es hat eine Laufzeit von vier Jahren und erhält eine Förderung in Höhe von vier Millionen Euro. Aktuell arbeitet man in Österreich an der nationalen Umsetzung unter Nutzung von Ergebnissen des europäischen Netzwerkes (PanCareSurPass-Projekt und Europäisches Referenznetzwerk Paediatric Cancer) mit Unterstützung des BMSGPK. Die laufende Pilotierung ist mit einer klinischen Studie verbunden. Diese wird parallel in Österreich, Belgien, Deutschland, Italien, Litauen und Spanien mit ausgewählten Gesundheitseinrichtungen durchgeführt.
Günter Schreier vom AIT ist thematischer Koordinator des Projektes. Er sagt: „Die Studie hat vor Kurzem in Italien begonnen. Der Start in Österreich steht unmittelbar bevor. Danach ist die Ausrollung des SUPA-Versorgungskonzepts auf ganz Österreich geplant.“
Quellen und Links: