Das österreichweit einheitliche Vorgehen bei postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid soll nun im Juni fixiert werden. Basis soll der derzeit auf Eis liegende „Aktionsplan“ sein, so Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) im Vorfeld des ME/CFS-Tages am 12. Mai gegenüber der APA. „Die Zeit des Wegschauens muss endlich vorbei sein“, sagte sie. Bei den zuletzt kritisierten Gutachten müssten „moderne medizinische Erkenntnisse“ ernst genommen werden.
Zu dem noch unter der türkis-grünen Regierung erarbeiteten und bereits Ende 2024 vom damaligen Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) präsentierten PAIS-Aktionsplan fehlt bisher der für die Umsetzung notwendige Beschluss in der zuständigen „Bundes-Zielsteuerungskommission“ – ein Gremium aus Vertretern von Bund, Ländern und Sozialversicherungen. Unter der seit 2025 regierenden ÖVP-SPÖ-NEOS-Koalition wurde daher eine Projektgruppe eingerichtet, um sich auf ein gemeinsames Vorgehen zu einigen.
„Aus heutiger Sicht“ sei nun eine entsprechende Beschlussfassung in der Juni-Sitzung der Bundes-Zielsteuerungskommission vorgesehen, so Schumann in einem Statement zur APA. „Wichtig ist dabei: Der ursprüngliche Aktionsplan PAIS bleibt als fachliche Grundlage erhalten.“ Sie habe „mehrfach betont“, dass „international anerkannte Krankheitsbilder wie ME/CFS nicht infrage gestellt werden“. Diskutiert werde „die Einbettung der Inhalte in die Zielsteuerung Gesundheit“ – „nicht die Existenz der Erkrankung selbst“, betonte die Ressortchefin.
Seitens Patientengruppen wurde in den letzten Monaten wiederholt die fehlende Einbindung der ursprünglich beteiligten Betroffenenvertretungen und auch von fachlichen Expertinnen und Experten in dem Prozess kritisiert. Man befürchte, „dass zentrale Inhalte abgeschwächt oder gestrichen werden“, hieß es zuletzt seitens der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS. Die Gesellschaft hat daher – unterstützt von der auf die Erforschung der Krankheit ausgerichteten We&Me-Stiftung der Bäckereifamilie Ströck – eine Online-Petition gestartet, in der „Mindestanforderungen“ aufgelistet sind (https://go.apa.at/07bkCgkJ).
Schumann erklärte nun, die Einbindung von Betroffenen sei ihr sehr wohl ein Anliegen: Die Arbeiten innerhalb der Zielsteuerung würden „formalisierten Prozessen zwischen Bund, Ländern und Sozialversicherung“ folgen. „Gleichzeitig ist völlig klar: Gerade bei Erkrankungen wie ME/CFS kann Gesundheitspolitik nicht über die Köpfe der Betroffenen hinweg gemacht werden.“ Es brauche „aus unserer Sicht weiterhin einen strukturierten Austausch mit Betroffenenorganisationen“ und auch mit jenen Expertinnen und Experten, „die den ursprünglichen Aktionsplan mitentwickelt haben“.
Ex-Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) übte unterdessen massive Kritik: Dass es jetzt bundesweit noch keine ME/CFS-Ambulanzen gibt, sei „blanker politischer Unwille“ – „Am Geld scheitert es nicht“, verwies Rauch in der „NEUEN Vorarlberger Tageszeitung“ (online) auf den „noch von mir mitverhandelten Finanzausgleich“: Den Bundesländern würden für den (generellen, Anm.) Ambulanz-Ausbau „600 Millionen Euro pro Jahr“ zur Verfügung stehen.
PAIS-Referenzzentrum: Perspektivisch „Ausbau“ geplant
„Das Versäumnis liegt bei der aktuellen Regierung, die den von mir verabschiedeten Aktionsplan nun verwässert und verzögert und damit die Betroffenen einmal mehr im Regen stehen lässt“, so Rauch. Sein eigenes Versäumnis möge sein, „zu spät Druck gemacht zu haben auf die Pensionsversicherungsanstalt“.
Weiter setzen will Ministerin Schumann auf die Expertise des Nationalen Referenzzentrums für Postakute Infektionssyndrome an der MedUni Wien. „Das Nationale Referenzzentrum hat in kurzer Zeit zentrale Arbeit geleistet. Gerade weil es in Österreich jahrzehntelang massive Versorgungslücken bei ME/CFS und anderen postakuten Infektionssyndromen gegeben hat, wäre ein Rückbau ein völlig falsches Signal.“
Die „politische Absicht“ sei daher „eindeutig“: „Die Expertise soll nicht verloren gehen. Im Gegenteil – wir brauchen eine dauerhafte Struktur und perspektivisch auch einen Ausbau.“ Zur weiteren Finanzierung über 2027 hinaus würden derzeit noch „Abstimmungen im Rahmen der Budget- und Zielsteuerungsprozesse“ laufen, sagte sie.
Belastbare Routinedaten fehlen
Zu der Diskussion um den Bedarf – im Vorjahr wurden Zweifel „einzelner“ Zielsteuerungspartner an der vom Referenzzentrum hochgerechneten Zahl von rund 73.000 ME/CFS-Betroffenen publik – sagte Schumann, derzeit würden in Österreich belastbare Routinedaten fehlen, insbesondere weil die Diagnose-Codierung im niedergelassenen Bereich erst eingeführt wird. „Deshalb gelten die vom Nationalen Referenzzentrum veröffentlichten Schätzungen derzeit weiterhin als die beste verfügbare Grundlage.“
Klar sei gleichzeitig, dass mit besserer Datenerhebung auch die Versorgung gezielter planbar werde, dies sei „dringend notwendig.“ Denn hinter jeder Zahl würden Menschen stehen, „die nicht ernst genommen wurden – medizinisch, sozial und arbeitsrechtlich“. „Diese Zeit des Wegschauens muss endlich vorbei sein“, so die Ressortchefin.
Bezüglich der zuletzt stark in Kritik geratenen Begutachtungspraxis vor allem der PVA (etwa zum Pflegegeld) habe man wie angekündigt bereits Kontakt mit den Spitzen der Pensionsversicherungsanstalt sowie auch mit den Expertinnen des Nationalen PAIS-Referenzzentrums aufgenommen, hieß es seitens Schumann. Derzeit sei man dabei, einen gemeinsamen Termin zu fixieren.
Mehrere Veranstaltungen rund um den Aktionstag
Die Ministerin hatte diesen Schritt nach der Veröffentlichung einer gemeinsamen Recherche von APA, ORF und dem Magazin DOSSIER angekündigt. Aufgezeigt wurde darin, dass Gutachter bei der für die Sachverständigen-Zertifizierung zuständigen Akademie ÖBAK laut Experten zu den Themen ME/CFS und Post Covid nicht am aktuellen wissenschaftlichen Stand gebrieft wurden – und potenziell zum Nachteil der Versicherten.
„Klar ist: Wir werden hier nicht lockerlassen. Wer schwer krank ist, darf im System nicht zusätzlich zermürbt werden“, so Schumann. „Es braucht ein Begutachtungssystem, das moderne medizinische Erkenntnisse ernst nimmt und Betroffene mit Respekt behandelt.“
Rund um den ME/CFS-Aktionstag sind mehrere Veranstaltungen geplant, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, etwa am Samstag in Wien und Bregenz. Am 12. Mai selbst gibt es Aktionen in Innsbruck und St. Pölten, am 17. Mai kommt es am Grazer Hauptplatz zu einem Benefizevent.
(APA/red.)
