Das österreichische Fördermodell bietet den Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen mit einer Million Euro unzureichende Möglichkeiten der Basis- und Projektfinanzierung. Ein Gastbeitrag von Elisabeth Weigand, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria.
Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen (PO/SHO) und deren Dachverbände (DV) werden von Patient:innen oder Angehörigen gegründet und ehrenamtlich geführt. Diese haben meist jahrelange Erfahrung als Betroffene oder Angehörige und damit die Expertise für die Erkrankung. Um die vielfältigen Aufgaben qualitätsvoll und durchgängig zu erfüllen, benötigen die in der Regel gemeinnützigen, nicht gewinnorientierten Vereine neben den tausenden ehrenamtlich geleisteten Stunden weitere Ressourcen, v.a. IT, Räumlichkeiten und ab einer bestimmten Größe auch ein angestelltes Team.
Mag. Elisabeth Weigand, MBA ist seit 2020 Geschäftsführerin von Pro Rare Austria. Der Verein engagiert sich für Verbesserungen und mehr Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie ist Absolventin der WU Wien.
Geringe Mittel
Vielfach dargestellt wurde das Sponsoring von themenbezogenen Unternehmen (Pharma- und sonstige medizinische Produkte, etc.) verbunden mit dem Vorwurf fehlender Unabhängigkeit und Transparenz auf Seiten der PO/SHO und DV bis hin zu Naivität. Weniger bekannt ist allerdings, dass das österreichische Fördermodell mit derzeit rund einer Million Euro (siehe Quellen und Links) im internationalen Vergleich unzureichende Möglichkeiten der Basis- und Projektfinanzierung für die Selbsthilfe bietet. Dies wurde durch eine unabhängige Evaluierung im Jahr 2020 ebenso wie der Fakt dargestellt, dass wichtige Akteur:innen von einer Förderung gänzlich ausgeschlossen sind (beispielsweise Pro Rare Austria). Basisfinanzierung erhalten nur der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) und die Österr. Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS). Darüber hinaus gibt es für bundesweite themenbezogene Organisationen bei Erfüllung bestimmter Kriterien die Möglichkeit, Projektförderungen bis 15.000 EUR pro Jahr zu bekommen; und ebenso eine Regionalförderung. Änderungen und Indexanpassungen fanden trotz zahlreicher Vorsprachen und Lösungsvorschläge bisher nicht statt. Projektbezogen gibt es eingeschränkte Möglichkeiten für Jahresförderungen durch das BMSGPK. Die Projektförderungen über den Rahmen-Pharmavertrag, unter dem Mittel der Pharmaindustrie über eine Jury vergeben und durch die Sozialversicherung verwaltet wurden („Gemeinsame Gesundheitsziele“), wurden vor ein paar Jahren beendet. International unterstützen vielfach wohltätige Stiftungen gemeinnützige PO/SHO, nicht so in Österreich bzw. in einem nur sehr eingeschränkten intransparenten Rahmen.
Transparente Ressourcen
Unabhängigkeit und Transparenz sind für PO/SHO unerlässlich, um als seriöse Partner:innen im Gesundheitssystem wahrgenommen zu werden. ÖKUSS bietet hier wichtige Orientierungshilfe. Pro Rare Austria legt Finanzierung, Organisation, Statuten u.v.m. im umfassenden Jahresbericht und auf der Website offen und agiert zu diesen Themen auch als Anlaufstelle für die rd. 100 Mitglieder. Klar ist auch, dass eine unveränderte Fortsetzung der Aktivitäten vieler PO/SHO und auch von Pro Rare Austria ohne adäquate Basis- und Projektförderungen bei inflationsbedingt steigenden Kosten nicht möglich sein wird. PO/SHO im Zusammenhang mit der teils zusätzlichen Industrie-Finanzierung anzugreifen, ohne Alternativen und Lösungen anzubieten, zielt nicht auf das eigentliche Problem. PO/SHO tragen wesentlich zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz bei und Pro Rare Austria fordert gemeinsam mit dem BVSHOE seit Jahren eine gesicherte Basis- und Projektfinanzierung für PO/SHO und DV auf Bundesebene ebenso wie eine gesetzlich verankerte formalisierte Beteiligung von Betroffenen in sozial- und gesundheitspolitischen Gremien. Die benötigten Mittel sind im Gesundheits- und Sozialbudget vergleichsweise gering, der Wert und Nutzen wären ein Vielfaches. Angesichts mangelnder Umsetzung fragt man sich: Will man keine starken PO/SHO in Österreich? Aber genau die braucht es, um wirklich die Patient:innen in den Mittelpunkt zu stellen.
Quellen und Links:
Webseite: Pro Rare Austria
Aktuelles Fördermodell aus 2018: www.sozialversicherung.at
