Das österreichische Reha-System stößt bei Post-Covid-Erkrankungen an seine Grenzen. 2027 soll das erste ambulante Rehazentrum in Wien eröffnet werden.
Die gute Nachricht zuerst: „Zum Glück zeigen Studien, dass gewisse Formen von Long COVID nach einiger Zeit wieder abklingen können. Vor allem bei den früheren Virusvarianten war das Risiko für die Entwicklung von Long COVID höher. Bei der Omikron-Variante ist es geringer, aber nicht null. Auch die Impfungen haben das Risiko gesenkt.“ Eva Untersmayr-Elsenhuber hat aber auch eine schlechte: „Das Risiko, Long COVID zu entwickeln, erhöht sich mit jeder Infektion. Die Zahl der Betroffenen steigt daher kontinuierlich an.“ Die Auswirkungen auf Gesundheits- und Sozialsystem sind enorm. „Genaue Zahlen für Österreich gibt es nicht, aber eine aktuelle Studie berechnet die Kosten weltweit in Billionenhöhe“, so die Fachärztin für klinische Immunologie. Ihr Fazit: „Long COVID stellt eine enorme Belastung für das Gesundheitswesen dar.“
Eva Untersmayr-Elsenhuber zählt zu den führenden Expertinnen zum Thema Long COVID in Österreich. Sie ist Co-Leiterin des an der MedUni Wien angesiedelten Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, zu denen Long COVID gezählt wird. Das Zentrum soll die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung bündeln und die behandelnden Ärzte mit Informationen versorgen.
Im Dunklen.
Aktivierende Reha-Konzepte sind in Bezug auf ME/CFS nicht evidenzbasiert und gesundheitsschädlich. Selbst unter Idealbedingungen zeitigen konventionelle Reha-Maßnahmen bei ME/CFS-Patienten keinen Nutzen.
Kein normales Leben mehr
Der Begriff Long COVID wird von den Experten allerdings nicht gerne verwendet. Sie sprechen lieber vom Post-COVID-Syndrom oder PAIS. Dieser Terminus steht für Post-akute Infektionssyndrome. Darunter verstehen Mediziner Beschwerden, die vier bis zwölf Wochen nach einer akuten Infektion neu auftreten oder nach der akuten Erkrankung weiter bestehen. Die Symptome variieren dabei stark: Expertin Untersmayr-Elsenhuber verweist auf eine aktuelle Studie aus den USA. Sie zeigt, dass bei Post COVID viele Patientinnen und Patienten unter Fatigue leiden. „Das ist das häufigste Symptom“, so Untersmayr-Elsenhuber. Auch Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen wie Brain Fog und Kreislaufprobleme treten oft auf. Dazu kommen Atembeschwerden, neu auftretende Unverträglichkeiten, die viele Patienten erst nach der Infektion entwickeln. Einige berichten von Durchblutungsstörungen wie kalten Händen oder Füßen oder Verfärbungen der Finger und/oder Zehen.
Frauen erkranken deutlich öfter als Männer. „Wir wissen, dass Frauen häufiger betroffen sind, mit bis zu 80 Prozent in einigen Studien“, erklärt Untersmayr-Elsenhuber. Warum das so ist, ist bislang nicht genau geklärt. „Es gibt einige Hypothesen, aber keine endgültigen Antworten.“ Keine verlässlichen Informationen gibt es auch zur Zahl der PAIS-Betroffenen in Österreich. „Leider haben wir in Österreich noch keine genauen Daten. In unserem Gesundheitssystem werden solche Erkrankungen als Diagnosen oft nicht eingetragen, wodurch valide Daten fehlen“, sagt Immunologin Untersmayr-Elsenhuber. „Wir müssen uns auf die verfügbaren Zahlen aus anderen Ländern wie den USA oder Deutschland stützen.“
Das gilt auch für eine besonders schwere Ausprägung von Post COVID, die die Betroffenen stark einschränkt – das Chronische Fatigue-Syndrom oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Hierbei handelt es sich um eine neuroimmunologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, kognitiven Störungen, Schmerzen und einer massiven Belastungsintoleranz einhergeht. Charakteristisch für ME/CFS ist die sogenannte PEM (Post-Exertional Malaise): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können oft zu einer tagelangen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. An ein normales Leben mit Beruf und Freizeit ist für viele Patienten nicht mehr zu denken. „Außer im Bett liegen, geht nicht mehr viel“, meint ein Betroffener. „Selbst Lesen wird nach einer Stunde schon zu anstrengend.“
Basierend auf internationalen Zahlen geht das Referenzzentrum für postvirale Syndrome davon aus, dass die Zahl der ME/CFS-Erkrankungen in Österreich durch die Corona-Pandemie stark gestiegen ist – von 30.000 auf rund 80.000. 60 Prozent davon sind zumindest teilweise arbeitsunfähig, 25 Prozent haus- oder bettgebunden.
Die medizinische Betreuung der Post-COVID-Patienten gestaltet sich als schwierig. Das gilt auch für die Reha. Das Reha-System in Österreich wird zwar oft gelobt, bei Post COVID stößt es aber an seine Grenzen. Das liegt vor allem an der Vielfalt der Symptome. Sie stellt die Medizin vor völlig neue Herausforderungen. „Wenn jemand eine Lungenentzündung hat, wissen wir in der Medizin, wie wir therapeutisch vorgehen. Bei ME/CFS ist das anders. Hier greifen unsere gewohnten medizinischen Konzepte nicht“, sagt Michael Stingl. Der Wiener Neurologe hat sich auf die Behandlung von ME/CFS-Patienten spezialisiert.
Die Grenzen der alten Rezepte zeigen sich vor allem in der Reha. „Während zum Beispiel nach einer Lungenentzündung die Patientinnen und Patienten gut auf eine Reha ansprechen, kann das bei ME/CFS kontraproduktiv sein“, so Stingl. Kevin Thonhofer, ehemaliger Profi-Fußballer und heute Obmann der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS (ÖG ME/CFS), findet hier klare Worte: „Die gängigen aktivierenden Reha-Konzepte sind in Bezug auf ME/CFS nicht evidenzbasiert und gesundheitsschädlich.“ Thonhofer verweist dabei auch auf die gescheiterte Reha-Studie der renommierten deutschen Charité in Kreischa. Dort habe sich gezeigt, „dass selbst unter Idealbedingungen die Reha bei ME/CFS-Patienten keinen Nutzen hat, sondern zu einer Verschlechterung führt.“
„Viele Betroffene sind nicht rehafähig. Sie können kaum das Haus verlassen und sind körperlich rasch überfordert. Diese Menschen profitieren nicht von einer Reha“, ergänzt Mediziner Stingl. Der wesentliche Behandlungsansatz beim Vorliegen von PEM ist das sogenannte Pacing, das Anpassen der Aktivität an die Leistungsgrenzen. „Wenn man bei Reha-Maßnahmen behutsam vorgeht und die individuellen Grenzen erkennt und einhält, kann sie bei ausreichender Belastbarkeit sinnvoll sein“, so Stingl weiter. Nachsatz: „Eine standardisierte Aktivierung wie bei anderen Erkrankungen ist kontraindiziert.“
„Aber es gibt auch eine große Gruppe mit leichten Verläufen, die durch Pacing eine Stabilisierung ihres Zustands oder sogar eine Besserung erreichen können.“ Wenn man bei Reha-Maßnahmen behutsam vorgehe und die individuellen Grenzen erkenne und einhalte, könne sie sinnvoll sein, so Stingl weiter. Nachsatz: „Eine standardisierte Aktivierung wie bei anderen Erkrankungen ist kontraindiziert.“
Diskriminierend.
„Wir wissen, dass Frauen häufiger von Long-Covid-Symptomen betroffen sind, mit bis zu 80 Prozent in einigen Studien“, weiß
Eva Untersmayr-Elsenhuber, Co-Leiterin des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome.
Veraltete Ansichten
ÖG-ME/CFS-Obmann Thonhofer räumt ein, „dass einige Reha-Einrichtungen hier sensibilisiert sind. Zudem gebe es am Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wien genug aktuelle evidenzbasierte Infos, die sehr einfach zugänglich sind“. Oftmals werde allerdings auf dieses Know-how nicht zugegriffen. Das führe dazu, dass oftmals immer noch veraltete Ansätze vorherrschen und falsch behandelt werde.
Um die Versorgung der Patienten ist es bei Post COVID und ME/CFS generell nicht gut bestellt in Österreich. Neben Neurologe Stingl gibt es nur wenige Privatärzte, die sich auf dieses Gebiet spezialisiert haben. Stingl und seine wenigen Kolleginnen und Kollegen sind auf Monate ausgebucht. Öffentliche Versorgungszentren oder Ambulatorien, die eigens auf Post COVID und ME/CFS ausgerichtet sind, existieren nicht.
„Trotz Ankündigungen ist die Versorgung derzeit de facto im öffentlichen Bereich nicht vorhanden“, meint Thonhofer. „Wir sprechen von einer humanitären Versorgungskrise im eigenen Land.“ Er verweist auf die massive Diskrepanz in der Betreuung im Vergleich zu Multipler Sklerose (MS), einer weiteren heimtückischen Krankheit. Hier stehen den Patienten österreichweit 139 Versorgungszentren zur Verfügung. Thonhofer: „139 zu null – das ist ein klares Ergebnis.“ Zumal die Zahl der Erkrankten bei ME/CFS deutlich höher liegt: bis 80.000 bei ME/CFS gegenüber 14.000 bei MS.
Kritischer Befund
Der kritische Befund wird von Mediziner Stingl bestätigt. „Es braucht spezialisierte Ambulanzen. Für viele andere Erkrankungen gibt es solche Versorgungszentren“, meint Stingl. „Das Fehlen von ME/CFS-Ambulanzen verhindert nicht nur adäquate Versorgung, sondern auch die Ausbildung von Fachpersonal. Wenn es keine Orte gibt, an denen man die Krankheit sieht und lernt, kann auch keine Expertise aufgebaut werden.“ Und gerade hier sieht Stingl ein weiteres Defizit. „Das Grundproblem ist ein eklatantes Unwissen in der Medizin. ME/CFS kommt in der medizinischen Ausbildung praktisch nicht vor. Es fehlt an Forschung und Fachexpertise. Hier besteht Nachholbedarf.“
Wie groß der Bedarf der Betroffenen nach Versorgung ist, erlebt Stingl in seiner Praxis: „Ich merke es allein an der Anzahl der Anrufe und E-Mails, die kommen, obwohl auf meiner Homepage steht, dass ich einen Aufnahmestopp habe“, schildert er. „Die Leute sind hochgradig verzweifelt, weil sie einfach niemanden finden, der sich dieses Themas annimmt.“ Eine gewisse Linderung ist in Sicht: In Graz soll an der Uniklinik eine Anlaufstelle für Betroffene geschaffen und in Zell am See die bestehende Long-COVID-Ambulanz in eine PAIS-Anlaufstelle umgewandelt werden. Wann genau die Ambulanzen in Betrieb gehen sollen, ist noch nicht klar. In Wien ist der Start für 2027 geplant. Im Wiener PAIS-Zentrum sollen künftig sechs Fachärzte sowie andere Gesundheitsberufe vertreten sein – unter anderem Diätologen und Physiotherapeuten.
Aus Sicht von Expertin Untersmayr-Elsenhuber ist ein integrativer Ansatz bei der Behandlung von PAIS-Patienten besonders wichtig: „Unser Gesundheitssystem ist stark fachbezogen aufgebaut. Bei PAIS braucht es aber ein interdisziplinäres Denken über den fachärztlichen Bereich hinaus.“ Betroffene Patienten, so die Ärztin weiter, „benötigen nicht nur medizinische Betreuung, sondern auch Unterstützung durch Ergotherapie, Physiotherapie, gezielte Reha und Sozialarbeit“.
Kritik an PVA
Zudem benötigen Betroffene, die so stark erkrankt sind, dass sie ihren Beruf nicht mehr oder nur mehr eingeschränkt ausüben können, finanzielle Unterstützung. Viele von ihnen fühlen sich hier von den Sozialversicherungen im Stich gelassen. Die PVA entscheidet jährlich über 270.000 Anträge auf Berufsunfähigkeit und Pflegegeld. Dabei geht es um die Frage: Ist ein Mensch so krank, dass ihn die Solidargemeinschaft unterstützen muss? Ist es jemand, der auf Hilfe angewiesen ist – oder eine Person, die keinen Anspruch auf Unterstützung hat, das System gar ausnutzen will? Ihre Entscheidung fällt die PVA auf Grundlage von Gutachten, die sie von Ärzten und Psychologen anfertigen lässt.
Glaubt man Patientenvertretern, sind diese Einschätzungen oft falsch. Im Fall von ME/CFS- und Post-COVID-Betroffenen sei die Lage besonders problematisch, heißt es in einem Bericht der Volksanwaltschaft. Zu einem ähnlichen Ergebnis kam im vergangenen Jahr eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA. Dort wurden 124 Gutachten aus 71 Verfahren untersucht. Das Resultat: In 79 Prozent der Verfahren wurden Leistungen abgelehnt oder entzogen.
Mediziner Stingl überrascht das Ergebnis nicht. Er kennt die Kritik an der PVA: „Viele Betroffene erzählen, dass ihre Probleme ignoriert und bagatellisiert werden. Die Diagnose ME/CFS wird häufig nicht ernst genommen. Stattdessen schreibt man den Betroffenen psychische Störungen zu.“ Die PVA weist jede Kritik von sich. Aufgabe der Gutachter sei es, „ein objektives, schlüssiges und nachvollziehbares Gutachten zu erstellen, das die wesentlichen Entscheidungsgrundlagen über die Gewährung bestimmter Leistungen darstellt“, heißt es unter anderem in einem Statement gegenüber der ÖKZ.
Stingl weist auf ein Problem hin, mit dem die Gutachter konfrontiert sind. Es gibt noch keinen Biomarker, der exakt nachweist, dass ein Patient an ME/CFS leidet. Gleichzeitig gebe es aber auch für viele psychische Erkrankungen, die den Patienten stattdessen zugeschrieben würden, keine Biomarker. Stingl: „Ganz schlüssig ist diese Argumentation nicht.“ Zudem gebe es eine Reihe von etablierten Diagnosekriterien, mit denen man ME/CFS nachweisen kann. „Es gibt viele Erkrankungen ohne Biomarker. Wenn jemand eine Migräneattacke beschreibt, glaubt man der Person auch, obwohl eine Magnetresonanz unauffällig ist“, so Stingl. Seine Forderung: „Betroffene müssen endlich ernst genommen werden.“
Quellen und Links:
Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome:
www.meduniwien.ac.at/web/referenzzentrum-postvirale-syndrome
Österreichische Gesellschaft ME/CFS:
mecfs.at
Gesundheitsministerium zu Long Covid:
www.sozialministerium.gv.at/Themen/Gesundheit/Corona/long-covid
